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  • 1
    Language: German
    Pages: 1 Online-Ressource (66 Seiten)
    DDC: 300
    Keywords: Bericht ; Prävalenz ; Prävalenzrange ; Kinder ; Jugendliche ; lebensbedrohlich ; lebensverkürzend ; Krankheiten ; ICD-10 ; prevalence ; children ; adolescents ; life-threatening ; life-shortening ; diseases ; ICD-10 ; Sozialwissenschaften
    Abstract: Der vorliegende Forschungsbericht des Projekts PraeKids dokumentiert die Erhebung der Prävalenz von Kindern und Jugendlichen mit lebensbedrohlichen und lebensverkürzenden Erkrankungen in Deutschland. Hierfür wurde in Zusammenarbeit mit dem Spitzenverband Bund der Krankenkassen (GKV-Spitzenverband) und dem Institut für angewandte Gesundheitsforschung Berlin GmbH (InGef), auf der Grundlage einer durch das Forschungsteam überarbeiteten und in Zusammenarbeit mit pädiatrischen Palliativmediziner:innen abgestimmten ICD-10-Liste (Burgio-Jennessen-Liste), eine aktuelle Prävalenzrange für Kinder und Jugendliche mit lebensbedrohlichen und/oder lebensverkürzenden Erkrankungen im Alter von 0–19 Jahren in Deutschland bestimmt. Die Berechnung erfolgte anhand der in den Abrechnungsdaten der Krankenkassen dokumentierten Behandlungsdiagnosen. Mittels der Daten von InGef wurden zudem die Prävalenzwerte nach Diagnosegruppierungen wie onkologisch, neurologisch und respiratorisch sowie den TfSL-Gruppen 1–4 berechnet. Des Weiteren wurde über die Daten von InGef der Prävalenzwert der sogenannten adaptierten Fraser-Liste erhoben. Hierfür wurde die ursprüngliche ICD-10-Liste von Fraser und Kolleg:innen, die bereits als Grundlage für verschiedene Prävalenzberechnungen in anderen Ländern verwendet wurde (z. B. ChiSP1-3), verändert. Innerhalb einer Gruppendiskussion mit Palliativmediziner:innen wurden einzelne Codes, die aus fachlicher Perspektive nicht als lebensbedrohlich und/oder lebensverkürzend eingestuft wurden, aus der Liste ausgeschlossen und diese somit abschließend modifiziert.
    Abstract: The research report of the project PraeKids documents the survey of the prevalence of children and adolescents with life-threatening and life-shortening diseases in Germany. For this purpose, a current prevalence range for children and adolescents with life-threatening and/or life-shortening diseases aged 0-19 years has been calculated in cooperation with the National Association of Statutory Health Insurance Funds ( GKV-Spitzenverband ) and the Institute for Applied Health Research Berlin GmbH (InGef) on the basis of an ICD-10 code-list (Burgio-Jennessen list) revised by the research team and coordinated in cooperation with german paediatric palliative physicians. The data was generated on the basis of the coded treatment diagnoses reported by health insurance companies. Using the data from InGef the prevalence values were also stratified by diagnosis groups such as oncological, neurological and respiratory as well as the TfSL groups 1-4. Furthermore, the prevalence value of the so-called adapted Fraser list has been calculated by InGef. For this purpose the original ICD-10 list by Fraser and colleagues, which has already been used for various prevalence surveys in other countries (e.g. ChiSP1-3), was modified. In a group discussion with palliative care physicians, individual codes that were not classified as life-threatening and/or life-shortening from a professional perspective were excluded from the list, which was thereby finally modified.
    URL: Volltext  (kostenfrei)
    Library Location Call Number Volume/Issue/Year Availability
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  • 2
    Language: German
    Pages: 1 Online-Ressource (350 Seiten)
    Dissertation note: Dissertation Humboldt-Universität zu Berlin 2021
    DDC: 300
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    Keywords: Hochschulschrift ; Peerbeziehungen ; Jugendliche ; Behinderung ; Inklusion ; Freizeit ; Ferienfreizeiten ; Soziometrie ; Mixed-Methods ; peer relationships ; adolescents ; disability ; inclusion ; leisure ; summer camps ; sociometrics ; mixed-methods ; Sozialwissenschaften
    Abstract: Peerbeziehungen wirken sich maßgeblich auf die Entwicklung im Jugendalter aus. Aufgrund von alltags- und behinderungsspezifischen Lebensbedingungen stehen Jugendliche mit Behinderungen dabei vor besonderen Herausforderungen, die die Möglichkeiten der Anbindung an andere Jugendliche erschweren. Angebote der Kinder- und Jugendarbeit können behinderungsbedingte Barrieren nicht immer auffangen, allerdings stellen inklusive Ferienfreizeiten dabei eine besonders geeignete und zugängliche Ausnahme dar. In der vorliegenden Arbeit wurden 46 Jugendliche, die an zwei inklusiven Ferienfreizeiten teilgenommen haben, hinsichtlich der Entstehung, Qualität, Quantität, Funktionen, Intensität, Bestand und bedeutsamer Wahlkriterien von Peerbeziehungen befragt. Im Fokus stand dabei die Differenzkategorie Behinderung, weitere Differenzkategorien wurden in die Befragung einbezogen, um Wechselwirkungen benennen zu können. Im Rahmen eines explorativen Mixed-Methods-Designs mit zwei Sequenzen erfolgte eine Auswertung in den vier Teilen deskriptive Auswertung, soziometrische Analyse, Qualitative Inhaltsanalyse sowie Fallauswertungen. Als zentrale Ergebnisse über Bedingungen für die Entstehung und Erhaltung von Peerbeziehungen von Jugendlichen mit und ohne Behinderungen konnte ermittelt werden, dass vertrauensentwickelnde, ähnlichkeitsbezogene und erlebnisbasierte qualitative Aspekte, die Persönlichkeitsmerkmale Extraversion und Offenheit sowie die kognitive Reife im Vordergrund standen. Dabei zeigte sich eine große Spannbreite entstandener Freund- und Bekanntschaften mit eher geringerem Bestand. Vor allem für Jugendliche mit Lernschwierigkeiten ergaben sich in Bezug auf die Entstehung und Entwicklung von Peerbeziehungen Wechselwirkungen ihrer Behinderungen mit höherem Alter, Introversion, Kommunikationsbarrieren, der gemeinsamen Anreise mit einer bereits bekannten Person sowie den Einstellungen der teilnehmenden Jugendlichen ohne Behinderungen. Sie haben dadurch zwar Bekanntschaften, aber eher keine Freundschaften entwickelt, was darauf hinweist, dass von einer sozialen Einbindung in die Gruppen nicht ausgegangen werden kann. Die Ausgestaltung des Settings inklusiver Ferienfreizeiten wird im Rahmen eines sozialraumorientierten Gesamtkonzepts der Jugendarbeit und Behindertenhilfe sowie einer stärkeren Fokussierung auf Gruppenprozesse inklusive begleitetem Kontakt und damit einhergehenden Einstellungsänderungen diskutiert. Es werden konkrete Hinweise für das pädagogische Handeln gegeben.
    Abstract: Peer relationships have a significant impact on development in adolescence. Due to everyday life and disability-specific living conditions, young people with disabilities face special challenges that make it difficult to connect with other adolescents. Child and youth work services cannot always compensate disability-related barriers, but inclusive summer camps are a particularly suitable and accessible exception. In the present study, 46 adolescents who participated in two inclusive summer camps were interviewed with regard to the development, quality, quantity, functions, intensity, continuity, and significant choice criteria of peer relationships. Besides the focus on the difference category disability, other difference categories were included in the survey in order to be able to identify aspects of intersectionality. Using an explorative mixed-methods design with two sequences, an evaluation was carried out in four parts: descriptive and sociometric analyses, qualitative content analysis, as well as case evaluations. As central results, trust-developing, similarity-related and experience-based qualitative aspects, the personality traits extroversion and openness as well as cognitive maturity emerged as conditions for the development and maintenance of peer relationships of adolescents with and without disabilities. There was a wide range of friendships and encounters with a rather low continuance. Especially for adolescents with learning difficulties, interactions of their disabilities with higher age, introversion, communication barriers, travelling together with someone they already knew, as well as the attitudes of the other participating adolescents without disabilities emerged with regard to the development and continuity of peer relationships. As a result, participants with learning difficulties developed encounters but rather no friendships, which indicates that social inclusion in the groups cannot be assumed. Concerning the design of inclusive summer camp settings, a community-based concept involving the systems of youth work and disability support as well as a stronger focus on group processes including guided contact associated with attitude changes are discussed. Practical advice for pedagogical action is given.
    URL: Volltext  (kostenfrei)
    Library Location Call Number Volume/Issue/Year Availability
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  • 3
    ISBN: 9783763970940
    Language: German
    Pages: 1 Online-Ressource (X, 127 Seiten) , Illustrationen
    Edition: 3. vollst. überarbeitete Auflage
    Series Statement: Basiswissen Grundschule Band 24
    Parallel Title: Erscheint auch als
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    Keywords: Grundschulunterricht ; Grundschulkind ; Trauer ; Trauerarbeit ; Tod ; Tod ; Sterben ; Trauer ; Grundschule ; Rituale ; sozial-emotionale ; Trauerarbeit ; Tod ; Trauer ; Grundschulunterricht ; Grundschulkind ; Trauerarbeit
    Library Location Call Number Volume/Issue/Year Availability
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  • 4
    ISBN: 9783834021496
    Language: German
    Pages: X, 127 Seiten , Illustrationen
    Edition: 3. vollst. überarbeitete Auflage
    Series Statement: Basiswissen Grundschule Band 24
    Series Statement: Basiswissen Grundschule
    Parallel Title: Erscheint auch als
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    Keywords: Grundschulunterricht ; Grundschulkind ; Trauer ; Trauerarbeit ; Tod ; Tod ; Trauer ; Grundschulunterricht ; Grundschulkind ; Trauerarbeit
    Library Location Call Number Volume/Issue/Year Availability
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  • 5
    Language: German
    Pages: 1 Online-Ressource (279 Seiten)
    DDC: 300
    Keywords: Bericht ; lebensverkürzende Erkrankung ; lebensbedrohliche Erkrankung ; Familien ; Bedürfnisse ; Kinderhospizarbeit ; Jugendhospizarbeit ; Palliativversorgung ; partizipativ orientierte Mixed-Methods-Studie ; life-shortening condition ; life-threatening condition ; families ; needs ; child hospice work ; youth hospice work ; Palliative Care ; participatory-oriented mixed-methods ; Sozialwissenschaften
    Abstract: In Deutschland leben ca. 320.000 bis 400.000 Kinder und Jugendliche mit einer diagnostizierten lebensverkürzenden/-bedrohlichen Erkrankung (vgl. Jennessen & Burgio 2022, S. 41), von denen jedoch aufgrund kurativer Behandlungsmöglichkeiten im Feld der lebensbedrohlichen Erkrankungen nicht alle Betroffenen im Krankheitsverlauf einen palliativen oder hospizlichen Versorgungsbedarf entwickeln. So liegt beispielsweise bei vielen onkologischen Erkrankungen häufig nur in der akuten Behandlungs- und Rehabilitationsphase eine erhöhte Pflegebedürftigkeit vor. Grundlegend kann festgestellt werden, dass die Diagnose einer Erkrankung aus dem o.g. Krankheitsspektrum von betroffenen Familien als existenzielle Herausforderung erlebt wird und für die erkrankten Kinder und Jugendlichen, aber auch für die anderen Familienmitglieder und das Familiensystem als Ganzes Auswirkungen auf alle Lebensbereiche haben kann. Kaum empirisches Wissen ist bislang zu der Frage verfügbar, welche familiären Bedarfe und Bedürfnisse sich aus dieser spezifischen Lebenssituation ergeben. Das Projekt FamPalliNeeds, das vom Bundesministerium für Familien, Senioren, Frauen und Jugend im Zeitraum von 2020 bis 2023 gefördert wurde, untersuchte die Bedarfe und Bedürfnisse von Familien mit lebensverkürzend/-bedrohlich erkrankten oder verstorbenen Kindern. Mit Hilfe eines partizipativ orientierten Mixed-Methods-Designs wurde erhoben, welche Formen der Unterstützung die einzelnen Familienmitglieder bereits in Anspruch nehmen, wie sie diese bewerten, welche sie sich wünschen und wo sie Optimierungsbedarfe sehen. Auf Grundlage dieser Erkenntnisse wurden Empfehlungen für die Begleitung und Versorgung sowie die Teilhabe der Familien formuliert. Abschließend wurden die 12 Grundsätze der Kinder- und Jugendhospizarbeit auf der Basis der erhobenen Perspektiven erkrankter Jugendlicher, Geschwister und Eltern reflektiert.
    Abstract: In Germany, approximately 320.000 to 400.000 children and adolescents live with a diagnosed life-shortening or life-threatening illness (cf. Jennessen & Burgio 2022, p.419). Not all develop a need for palliative or hospice care during the course of the disease due to good curative treatment options in the field of life-threatening diseases. For example, in many oncological diseases there is often only an increased need for care in the acute treatment and rehabilitation phase. Generally speaking the diagnosis from the above-mentioned spectrum of illnesses is experienced as an existential challenge and may have an impact on all areas of life for the sick children and adolescents, but also for the other family members and the family system. Almost no empirical knowledge is available on the question of what family needs and requirements result from this specific life situation. The FamPalliNeeds project, which was funded from 2020 to 2023 by the German Federal Ministry for Families, Senior Citizens, Women and Youth, investigated the needs and requirements of families with children with life-shortening/threatening illnesses or who have already died. A participatory-oriented mixed-methods was designed to analyse which forms of support the individual family members already make use of, how they evaluate them, which ones they would like to use and where they see a need for optimisation. With these results, recommendations were formulated for the support and care as well as the participation of the families. Consequently, a contribution to the qualitative further development of existing counselling, accompaniment and care structures is made. Furthermore, the existing 12 Principles of child and youth hospice work were examined and partially differentiated based on the perspectives of adolescents with diagnosed life-shortening or life-threatening illnesses, as well as their siblings and parents.
    URL: Volltext  (kostenfrei)
    Library Location Call Number Volume/Issue/Year Availability
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