Language:
German
Pages:
1 Online-Ressource (279 Seiten)
DDC:
300
Keywords:
Bericht
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lebensverkürzende Erkrankung
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lebensbedrohliche Erkrankung
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Familien
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Bedürfnisse
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Kinderhospizarbeit
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Jugendhospizarbeit
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Palliativversorgung
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partizipativ orientierte Mixed-Methods-Studie
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life-shortening condition
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life-threatening condition
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families
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needs
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child hospice work
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youth hospice work
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Palliative Care
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participatory-oriented mixed-methods
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Sozialwissenschaften
Abstract:
In Deutschland leben ca. 320.000 bis 400.000 Kinder und Jugendliche mit einer diagnostizierten lebensverkürzenden/-bedrohlichen Erkrankung (vgl. Jennessen & Burgio 2022, S. 41), von denen jedoch aufgrund kurativer Behandlungsmöglichkeiten im Feld der lebensbedrohlichen Erkrankungen nicht alle Betroffenen im Krankheitsverlauf einen palliativen oder hospizlichen Versorgungsbedarf entwickeln. So liegt beispielsweise bei vielen onkologischen Erkrankungen häufig nur in der akuten Behandlungs- und Rehabilitationsphase eine erhöhte Pflegebedürftigkeit vor. Grundlegend kann festgestellt werden, dass die Diagnose einer Erkrankung aus dem o.g. Krankheitsspektrum von betroffenen Familien als existenzielle Herausforderung erlebt wird und für die erkrankten Kinder und Jugendlichen, aber auch für die anderen Familienmitglieder und das Familiensystem als Ganzes Auswirkungen auf alle Lebensbereiche haben kann. Kaum empirisches Wissen ist bislang zu der Frage verfügbar, welche familiären Bedarfe und Bedürfnisse sich aus dieser spezifischen Lebenssituation ergeben. Das Projekt FamPalliNeeds, das vom Bundesministerium für Familien, Senioren, Frauen und Jugend im Zeitraum von 2020 bis 2023 gefördert wurde, untersuchte die Bedarfe und Bedürfnisse von Familien mit lebensverkürzend/-bedrohlich erkrankten oder verstorbenen Kindern. Mit Hilfe eines partizipativ orientierten Mixed-Methods-Designs wurde erhoben, welche Formen der Unterstützung die einzelnen Familienmitglieder bereits in Anspruch nehmen, wie sie diese bewerten, welche sie sich wünschen und wo sie Optimierungsbedarfe sehen. Auf Grundlage dieser Erkenntnisse wurden Empfehlungen für die Begleitung und Versorgung sowie die Teilhabe der Familien formuliert. Abschließend wurden die 12 Grundsätze der Kinder- und Jugendhospizarbeit auf der Basis der erhobenen Perspektiven erkrankter Jugendlicher, Geschwister und Eltern reflektiert.
Abstract:
In Germany, approximately 320.000 to 400.000 children and adolescents live with a diagnosed life-shortening or life-threatening illness (cf. Jennessen & Burgio 2022, p.419). Not all develop a need for palliative or hospice care during the course of the disease due to good curative treatment options in the field of life-threatening diseases. For example, in many oncological diseases there is often only an increased need for care in the acute treatment and rehabilitation phase. Generally speaking the diagnosis from the above-mentioned spectrum of illnesses is experienced as an existential challenge and may have an impact on all areas of life for the sick children and adolescents, but also for the other family members and the family system. Almost no empirical knowledge is available on the question of what family needs and requirements result from this specific life situation. The FamPalliNeeds project, which was funded from 2020 to 2023 by the German Federal Ministry for Families, Senior Citizens, Women and Youth, investigated the needs and requirements of families with children with life-shortening/threatening illnesses or who have already died. A participatory-oriented mixed-methods was designed to analyse which forms of support the individual family members already make use of, how they evaluate them, which ones they would like to use and where they see a need for optimisation. With these results, recommendations were formulated for the support and care as well as the participation of the families. Consequently, a contribution to the qualitative further development of existing counselling, accompaniment and care structures is made. Furthermore, the existing 12 Principles of child and youth hospice work were examined and partially differentiated based on the perspectives of adolescents with diagnosed life-shortening or life-threatening illnesses, as well as their siblings and parents.
URN:
urn:nbn:de:kobv:11-110-18452/28152-0
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